Reha-Angebot auch für Patienten mit Hämophilie

Im Leuwaldhof werden Kinder mit Erkrankungen des Stoffwechsels und des Verdauungstraktes sowie Patienten mit hämato-onkologischen Erkrankungen rehabilitiert. Bei onkologischen Patienten wird die ganze Familie in die Rehabilitation eingebunden und eine familienorientierte Rehabilitation umgesetzt. Kinder und Jugendlich mit Hämophilie sowie auch deren Eltern brauchen in gleicher Weise psychologische Betreuung, medizinische Unterstützung und auch therapeutische Maßnahmen, um sich nach so einer Diagnose zu erholen und die bestehenden Probleme zu bewältigen bzw. die notwendigen Therapien optimal im familiären Umfeld umzusetzen.
Die Kinder- und Jugend-Reha in St. Veit im Pongau ist in einem heilklimatischen Luftkurort auf 750 Metern Seehöhe, in einer außergewöhnlich schönen Umgebung, angesiedelt. Das Haus ist mit Bedacht auf die Familientherapie und -orientiert geplant und gebaut worden. Der Leuwaldhof verfügt über Einzel- und Doppelzimmer sowie Familienapartments für bis zu 5 Personen. Wenn Jugendliche allein oder zu zweit kommen wollen, können sie auch ein Einzel- oder Doppelzimmer belegen
Die Therapieräume für Physio-, Ergo- und Logotherapie bzw. für die Betreuung durch die Psychologen und Sozialarbeiter vor Ort sind familiengerecht ausgestattet. Wir haben hier alles, um einer Familie jede Form von Unterstützung zu bieten und sie für den Alltag zu stärken. Die Kinder und Jugendlichen erhalten 2,5 Therapieeinheiten pro Tag und die Eltern, die sie in der familienorientierten Reha begleiten, 1,5 Therapieeinheiten.
Es gibt eine schulische Betreuung von den Schulstufen der Mittelschule bis zur AHS/Oberstufe sowie einen Kindergarten. Das heißt, die Kinder gehen in der Früh in die Schule und von dort zu den einzelnen Therapien, wobei wir großen Wert darauflegen, dass sie zumindest die Hälfte der vorgesehenen Schulzeiten einhalten können.
Prinzipiell werden im Leuwaldhof Patienten aus drei Indikationen betreut:
• Patienten mit Erkrankungen des hämato-onkologischen Formenkreises, dazu zählen auch immunologische Erkrankungen
• Patienten mit klassischen Stoffwechselerkrankungen, z.B. die Phenylketonurie, aber auch Diabetes mellitus und Adipositas
• Patienten mit Erkrankungen des Verdauungssystems, wie Zöliakie, chronisch entzündliche Darmkrankheiten und angeborene Fehlbildungen des Verdauungstraktes.
Grundsätzlich zeigt sich immer wieder, dass das Zusammentreffen von Familien aus unterschiedlichen Schwerpunkten sehr gewinnbringend sein kann. Wir gestalten jedoch auch immer wieder diagnosespezifische Schwerpunktwochen. Das hat sehr günstige Effekte, weil man ein speziell abgestimmtes Schulungsangebot erarbeiten kann. Abgesehen davon tauschen sich die Patienten und Eltern untereinander aus, können sich gegenseitig unterstützen und bilden häufig Freundschaften und richtiggehende Interessengruppen, die sich im Internet verknüpfen. Das ist ein unglaublich wichtiger Austausch und bietet den betroffenen Familien sehr viel Halt, weil sie merken, dass sie in dieser Situation nicht alleine sind. Das gleiche gilt natürlich auch für die Kinder selbst, die ebenfalls lernen, sich und ihre Erkrankung in Relation zu anderen Reha-Teilnehmern zu setzen. Diese Effekte zeigen sich jedoch ebenso diagnoseübergreifend: sogar im Kontakt mit Betroffenen, die an einer ganz anderen Erkrankung leiden, entwickeln Kinder tendenziell eine höhere Akzeptanz für ihre eigene Situation.
Es ist uns ein großes Anliegen, Schwerpunktwoche für Hämophilie-Patienten anzubieten, in denen wir überwiegend Kinder mit Hämophilie annehmen. Das gelingt bei anderen Erkrankungsgruppen schon recht gut. Auf unserer Website findet man die Terminplanung für die Schwerpunktwochen, die es schon gibt. Wünschenswert wäre, auch für Kinder mit Hämophilie ein Rehabilitationsprogramm – etwa gemeinsam mit der ÖHG oder dem wissenschaftlichen Beirat – zu entwickeln und umzusetzen. Wir müssen uns damit natürlich auch von anderen Angeboten unterscheiden, die es schon gibt und sollten sicherstellen, dass wir nicht am Bedarf vorbeigehen.
Eines der wichtigsten Ziele der Rehabilitation ist es, ein Schulungsprogramm für Patienten und Familien anzubieten, um die Erkrankung besser zu managen – speziell auch für den Bereich der intravenösen Verabreichung der Blutgerinnungsfaktoren. Ich habe früher im St. Anna Kinderspital in Wien immer wieder Kinder mit Blutgerinnungsstörungen mit einem venösen Zugang versehen. Nachdem ich selbst routiniert intravenös steche, kenne ich den Leidensdruck dieser Kinder und die Panik, die oft mit im Spiel ist. Daher halte ich es für sehr wichtig, dass wir dieses Angebot schaffen. Wir haben hier ein routiniertes Team von Schwestern und Ärzten und wir werden uns darum bemühen, diese Schulungen anbieten zu können.
Bei uns kann sich jeder informieren - wir geben gerne Auskunft über die erforderlichen Schritte. In jedem Fall benötigt es einen Rehabilitationsantrag über den betreuenden Arzt. Sobald der Antrag bewilligt ist, wird ein konkreter Termin bei uns vereinbart. Sobald eine „Schwerpunktwoche" angeboten wird, ist dies auf der Website ersichtlich. Wir hatten schon ein Kind mit einer Blutgerinnungsstörung hier im Leuwaldhof und der Reha-Aufenthalt ist sehr gut gelaufen. Die Mutter hat bei uns gelernt den Gerinnungsfaktor über einen Port-a-Cath zu verabreichen. Wir haben den Aufenthalt dafür um eine Woche verlängern müssen, durch den Erfolg hat sich das mehr als gelohnt.

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